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13/11/2011

Un mot de notre coordinatrice

Ce sont près de 90 personnes - organisateurs et bénévoles qui sont venus assister à l’ouverture de la convention Téléthon pour le sud 77 à Moissy Cramayel le 9 novembre dernier.

L’assistance a été captivée par Pascal Soularue, Chercheur au CEA qui a présenté au cours d’une conférence / débat l’avancée de la recherche scientifique sur les 2 dernières décennies  et les 25 ans de l’AFM.

Aujourd’hui, 25 ans après le 1er téléthon, ce sont les débuts des essais sur l’homme pour certaines maladies rares.

Cette année, Raphaël, 7 ans est le héros conquérant porte parole des familles, atteint de la myopathie de Duchenne, une des plus complexes à traiter car elle touche tout le corps, toute la masse musculaire,  il participe depuis quelques mois à un essai thérapeutique et se sent de  + en + fort face à sa maladie.

S’il n’y avait pas eu les dons du Téléthon, il n’aurait pas pu participer à cet essai.

 Depuis 25 ans l’AFM mène un combat qui a, ne l’oublions pas, des retombées importantes pour les maladies fréquentes (du muscle, du sang, de la vue, du cerveau, du cœur, de la peau  …) et donne de nouveaux outils à la médecine de demain.

 Bruno Desbuleux, venu amicalement en voisin seine et marnais, représentait l’AFM. Il a rappelé les enjeux importants de l’association française contre les myopathies avec dès maintenant une nouvelle page à écrire sur la voie de la guérison.

Avec l’ouverture de BIOPROD en 2011,

L’AFM se dote d’une structure indispensable avec le 1er centre au monde de production du médicament.

 Des stands étaient dédiés à l’organisation des Téléthons tels que la remise du matériel téléthon, le multi média – images, la collecte des téléphones portables, les kits et autres valises pédagogiques destinés aux scolaires,  …

 Le verre de l’amitié, offert par la municipalité a clôturé la soirée.

 Béatrice Mothré.

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